治一人癲癇 解一家憂愁——湘西州人大開展“杏林春雨”行動側記

　　近日，龍山縣茅坪鄉(xiāng)的彭子明(化名)準備和母親一起乘坐龍山縣“春風行動”農民工復崗專列赴廣州打工，非常陽光的他，根本看不出是有過10多年癲癇病史的患者。彭子明雖有過不幸，但他也是幸運的，這得益于“杏林春雨” 癲癇病救助公益行動。

　　彭子明，現(xiàn)年21歲，以前是個學習成績優(yōu)秀的學生，9歲時初發(fā)癲癇病，平均每個月都會發(fā)作一次，這讓在外打工維持生計的母親只好回家照顧其生活，家庭經濟來源減少，一家人陷入了困境。州人大教科文衛(wèi)委工作人員得知情況后，把他納入了“杏林春雨” 癲癇病救助公益行動中，送他到北京治療，效果很好至今未發(fā)病，已經可以跟隨母親外出務工了，全家人又重燃起希望。

　　2017年以來，州人大常委會針對我州農村癲癇病高發(fā)的實際，以“提高農村人口素質，開展‘杏林春雨行動’湘西州癲癇病義務診治救助活動”為主題，協(xié)調衛(wèi)健、醫(yī)保、人社、民政、財政等部門，整合縣、鄉(xiāng)、村三級力量，在全州開展癲癇病義診救助。截至目前，已惠及到全州200多名貧困癲癇病患者，獲得社會群眾一致贊譽。

　　關注，肩負一份社會責任

　　癲癇病俗稱羊癲瘋，在我州農村患者人數(shù)眾多。州人大常委會勇于擔當，主動作為，啟動“杏林春雨”行動，用實際行動助力決戰(zhàn)決勝脫貧攻堅戰(zhàn)。

　　“杏林春雨”是農工黨中央社會服務工作的一項品牌項目。為得到上級支持，州人大常委會主任彭武長和州人大常委會副主任、民盟州委主委劉小剛多次與農工黨中央對接、匯報，指導制定了《農工黨中央“杏林春雨行動”湘西州癲癇病義診救助公益活動方案》，確保能在組織協(xié)調、經費投入、政策保障等方面給予大力支持，使得這場“春雨”能夠播撒湘西大地，惠及廣大癲癇病患者。

　　隨后，各縣市人大常委會制定了本縣市工作方案，成立協(xié)調機構，負責組織區(qū)域內救助工作，及時組織各鄉(xiāng)鎮(zhèn)認真開展宣傳、登記造冊。同時，強化部門責任，明確州衛(wèi)健委負責牽頭組織、統(tǒng)籌協(xié)調救助活動實施工作，州人社局、州醫(yī)保局、州民政局分別負責協(xié)調縣市按規(guī)定安排醫(yī)保資金、民政救助資金，縣級醫(yī)保經辦機構負責與項目指定診療醫(yī)院結算患者治療費用，確保貧困癲癇病患者得到及時救助。

　　起初，因繁瑣的轉診手續(xù)、兩地間的藥品目錄和報銷比例的差異、不能即時結算等因素，政策在我州落地曾一度遭遇尷尬。州人大常委會先后三次召開由衛(wèi)健、醫(yī)保、人社、民政、財政等部門共同參與的癲癇病救助協(xié)調會，共同研究制定我州癲癇病患者治療救助方案，并組織相關部門與州政府做好匯報銜接，集中商討、專題研究。

　　最終，《湘西自治州“杏林春雨”癲癇病救助行動醫(yī)療保險服務實施方案》出臺，該方案明確了“簡化程序實行集體備案轉診、實行單病種費用限額管理、明確醫(yī)保報銷比例、實行先診療后付費結算機制”等四大政策保障措施，使得我州建檔立卡戶癲癇病患者得到了及時救助。方案還要求，凡是符合條件的建檔立卡戶患者到指定醫(yī)院接受規(guī)范性治療，非手術治療方法的最高費用限額標準為每人1.5萬元，手術治療的最高費用限額為2.5萬元，最高限額范圍內均視合規(guī)費用，不限目錄、不設報銷起付線。在費用限額標準范圍內，由基本醫(yī)?；?、大病保險基金、民政醫(yī)療救助等保障按照50%的比例予以據(jù)實報銷，結合農工黨中央50%的救助，保證建檔立卡戶患者醫(yī)療費用“零負擔”。

　　經過多方努力，2017年12月22日，“杏林春雨”行動湘西州癲癇病義診救助公益活動啟動儀式在吉首市舉行。

　　擔當，用行動實施真情救助

　　政策障礙打通了，如何進一步推進癲癇病患者治療?為了解決這個問題，州人大常委會組織州人大教科文衛(wèi)委、州衛(wèi)健委、州醫(yī)保局等部門負責人到北京和中國初級衛(wèi)生保健基金會健康與教育公益基金管委會、軍海醫(yī)院就患者治療情況、醫(yī)保報銷政策的執(zhí)行、治療費用報銷方式、患者的組織等進行現(xiàn)場對接，明確相關事項，為救治暢通了渠道。

　　為弄清全州癲癇病患者底數(shù)，2017年9至11月，各縣市人大常委會組織醫(yī)務人員在本縣市轄區(qū)內對戶籍為湘西州的患者開展初步篩查。同時，州人大常委會邀請專家組對初步篩查出的患者進行現(xiàn)場篩查確診，對符合本次公益項目救助條件的癲癇病患者登記確認。全州共有790名患者參加現(xiàn)場篩查，經專家診斷，篩查出具有治療價值的患者511人，初步摸清了我州患者人數(shù)，基本掌握了我州癲癇病的發(fā)病和分布情況。

　　2018年6月，州人社局與北京軍海醫(yī)院簽訂醫(yī)療服務協(xié)議，各縣市衛(wèi)計局與患者簽訂自愿接受救助告知書，制定周密的接診送診方案，明確各方救助責任和義務。

　　2018年6月12日，我州首批癲癇病患者從吉首啟程赴北京軍海醫(yī)院開始治療。

　　堅持，救助行動一直在路上

　　第一階段救助結束后，為了掌握患者的療效情況，為下一步救助工作開展提供依據(jù)，2019年3月以來，州人大常委會組織對首批149名癲癇病患者的療效進行了回訪。結果顯示，治療效果顯著。

　　古丈縣高峰鎮(zhèn)患者吳輝(化名)，2019年5月，接受治療后，9個月來僅發(fā)病一次且病情輕微時間短促，“醫(yī)生告訴我再堅持吃藥兩三年，此病也許會徹底痊愈，我很有信心，對未來充滿了希望，全家也有了盼望與奔頭。”吳輝高興地說。

　　“通過回訪，救助成效十分顯著，不僅解決了患者有病亂投醫(yī)，浪費時間浪費錢財?shù)膯栴}，還解決了患者終身的痛苦，改善了家庭狀況，緩解了患者家庭的經濟負擔及心理壓力。”州人大教科文衛(wèi)委主任委員程三艷欣慰地說。

　　第一批患者救治取得了很好的效果，于是，第二批癲癇病義診救助工作也啟動了，目前，各縣市第二批100余名癲癇病患者正按計劃陸續(xù)赴北京治療。

　　承諾，讓更多患者享受政策紅利

　　“感謝政府，給了我們繼續(xù)治療的信心，原來為治這個病，外面還欠著十幾萬的外債，后續(xù)治療能不能在政策上給我們更多優(yōu)惠?”、“非建檔立卡戶能不能跟建檔立卡戶一樣享受救助政策?”這是回訪過程中，群眾反映最多的問題。

　　對此，州人大常委會積極回應：“人民有所呼,我必有所應”。

　　2019年12月17日，州十四屆人大常委會第42次主任會議專題聽取了《“杏林春雨行動——湘西州癲癇病義診救助公益活動”開展情況的報告》。會上，針對癲癇病救助活動我州的診治水平不高、救助政策有待完善、患者治療后期復查醫(yī)療費用得不到保障、救助范圍過于狹窄等問題，主任會議組成人員爭先發(fā)言，建言獻策。

　　彭武長指出，“要進一步提高我州各級醫(yī)療機構的癲癇病診療水平，做好癲癇病患者的規(guī)范系統(tǒng)診療；進一步研究、完善癲癇病救助政策。”

　　劉小剛建議，要規(guī)范定點醫(yī)療服務行為，加強對醫(yī)療機構是否遵循醫(yī)療規(guī)范、有無誘導消費、過度醫(yī)療、虛假消費等違規(guī)行為的監(jiān)管，督促醫(yī)院切實遵循醫(yī)療規(guī)范。

　　“要擴大癲癇病義診救助范圍，在我州醫(yī)保資金允許的情況下，實行癲癇病患者治療優(yōu)惠政策全覆蓋，將非建檔立卡戶癲癇病患者享受建檔立卡戶癲癇病患者治療的同等待遇。”州人大常委會副主任宛慶豐提出。

　　副州長吳凌頻表示，州政府將對州人大常委會主任會議提出的意見和建議進行專題研究、認真落實，切實把癲癇病救助這一民生實事辦好，把好事辦實，著力提升為民服務水平，接受人大監(jiān)督。

　　“州人大常委會充分肩負起社會責任，發(fā)揮優(yōu)勢，以認真負責的態(tài)度，為廣大癲癇患者家庭開啟一扇通向健康的康復之路，讓更多的患者融入社會，享受陽光，是我們實施‘杏林春雨’行動目的。今后，州人大常委會將繼續(xù)組織專家做好癲癇病的篩查和救助工作，讓更多患者享受到政策紅利。”彭武長滿懷信心地說。